Craponne • Le Rêve des Lucioles, une association à coeur ouvert

Le Rêve des Lucioles est une association qui œuvre pour améliorer la recherche sur les cancers pédiatriques et le quotidien des enfants malades. Fondée il y a seulement deux ans, elle récolte déjà 100 000 euros de dons chaque année pour la recherche. Rencontre avec Lydie Thomas et Franck Deray, fondateurs de l’association.

Tout a commencé en juillet 2015. Lydie et Franck font face à la malade de leur fille, Cyane, atteinte d’un neuroblastome. Face aux manques de moyens qu’ils constatent chaque jour dans les hôpitaux, ils décident de créer l’association le Rêve des Lucioles afin d’améliorer le quotidien des enfants hospitalisés. 50% des dons collectés seront reversés à la recherche et 50% serviront à améliorer le quotidien hospitalier des enfants malades. Suite au décès de leur fille en avril 2016, Lydie et Franck décident que désormais 90% des fonds recueillis seraient destinés à la recherche. Deux ans après, leur association compte environ 200 adhérents et possède de nombreux partenariats avec des entreprises et des commerçants de l’Ouest lyonnais. L’association a réussi à faire entendre sa voix dans la région. Une avancée importante, puisqu’aujourd’hui près de 500 enfants décèdent chaque année d’un cancer pédiatrique en France, soit l’équivalent de vingt classes d’école.

Lydie Thomas et Franck Deray, les fondateurs de l'association "Rêve de Luciole" • Crédit photo : thiate.fr

 

Pourtant, le cancer pédiatrique reste un tabou dans la société française. Seulement 2% du budget santé de l’État sont destinés à la cancérologie pédiatrique. “La cancérologie pédiatrique n’intéresse ni l’État, ni les laboratoires pharmaceutiques. Il n’y a personne : pas d’associations, pas de recherche. C’est clair”, révèle Franck Deray. Alors, pour combler les lacunes de l’État, le Rêve des Lucioles s’est regroupé, avec d’autres associations et des chercheurs, au sein du collectif “Grandir sans cancer”, créé en 2016. Ce collectif a lancé un manifeste en faveur de la création d’un fonds public de 20 millions d’euros par an, dédié à la recherche sur les cancers pédiatriques. Mais cela reste difficile financièrement. Le Rêve des Lucioles ne bénéficie d’aucune subvention publique.

Des partenaires précieux

L’association rencontre un bel écho. Pour cela, elle communique beaucoup et multiplie les évènements tout au long de l’année. Le Rêve des Lucioles organise des lotos, des galas de charité, des tournois de football, des concerts, pose son stand dès qu’elle le peut. Cela lui permet d’obtenir de nouveaux contacts et de récupérer les fonds nécessaires au progrès de la cancérologie. L’objectif est aussi d’informer sur le cancer pédiatrique et sur le fait que tout le monde peut être concerné. Car le Rêve des Lucioles a été créé “pour tous les enfants, pour ceux qui étaient là et ceux qui allaient arriver. Cela continue comme cela. L’association n’a pas été créée pour notre fille. Le combat pour notre fille, c’était le nôtre. L’association avance pour tous les enfants et pour soutenir la recherche. C’est vraiment notre but”, soulignent Franck et Lydie. Dans leur malheur, ils ont fait de belles rencontres, comme le confie Franck : “nous avançons avec notre cœur et nous avons rencontré plein de personnes qui avancent et se battent désormais à nos côtés. Si nous devons remercier quelqu’un, ce sont toutes ces personnes qui nous suivent, qui viennent et reviennent nous voir et qui continuent de donner. C’est grâce à tous ces généreux donateurs que nous arrivons à survivre”. Parmi ces soutiens, il y a de grandes entreprises, dont l’aide est précieuse pour faire avancer l’association. Ainsi, le Rêve des Lucioles peut compter sur une chocolaterie située à la Croix Rousse, - pour faire tous les gâteaux des enfants hospitalisés-, sur une agence d’impression pour gérer la communication ou encore sur d’autres entreprises qui reversent, chaque année, une part importante de leurs bénéfices à l’association. Enfin, il y a les Lost Brothers, groupe d’amis motards, à l’origine de la plus grande collecte de jouets de l’année, “le père Noël est un biker”.

Des pères Noël généreux

Le Rêve des Lucioles est avant tout une histoire de cœur. Pour la seconde année consécutive, le Rêve des Lucioles et les Lost Brothers ont organisé une récolte de jouets neufs pour Noël. Près de cent lieux de collectes ont été trouvés dans l’Ouest lyonnais, ce qui a permis de récolter plus de 2 500 jouets - tous neufs - qui ont ensuite été distribués dans neuf hôpitaux lyonnais concernés par les cancers pédiatriques. Les Lost Brothers sont également parvenus à récolter 8 000 euros afin de financer une liste de cadeaux pour l’Hôpital Femme Mère Enfant (HFME). Deux nouveaux partenariats avec l’auto-école Marietton et le Hard Rock Café de Lyon se sont développés. Une “réussite totale” selon Franck Deray : “Cette année, l’opération a dépassé toutes nos espérances. Les Lost Brothers ont fait un travail remarquable. Nous sommes passés de la distribution des jouets dans un seul hôpital à neuf hôpitaux. C’est fou, la quantité de jouets neufs récoltés n’est même pas chiffrable. C’est juste génial. Nous avons fait une journée Noël avec les enfants où nous nous sommes déguisés pour leur remettre leurs jouets en main propre. C’était un réel moment de bonheur pour les enfants, un très bon moment de solidarité et de partage. L’objectif est de faire encore mieux l’année prochaine mais je ne sais pas comment ils le pourront. Le pari est donc lancé pour l’année 2018.

Une association à taille humaine

Le Rêve des Lucioles “avance avec le cœur” et c’est peut-être bien la recette du succès : “de nombreuses personnes se retrouvent dans le Rêve des Lucioles. Nous sommes tous là, main dans la main, nous sommes tous le rêve des lucioles. Une tâche pas toujours facile pour Lydie et Franck : “nous avons perdu notre fille et se replonger dans le cancer tout le temps nous rappelle beaucoup de choses. Si nous le faisons, c’est parce que c’est nécessaire. Il y a un réel besoin dont nous avons pris conscience, des enfants vont mourir faute de recherches. Dans les années à venir, nous estimons qu’un enfant sur 400 sera concerné par le cancer. C’est énorme mais personne n’en parle”. En attendant que l’État reverse les fonds nécessaires à la recherche, l’association l’association compte bien rester à taille humaine, comme le confient Lydie et Franck : “nous ne deviendrons jamais une machine. Cela restera quelque chose d’humain et d’uniquement bénévole. Si cela fonctionne aussi bien, c’est parce que nous avançons tous avec notre cœur et nous voulons que cela continue comme cela”. Cette année, le Rêve des Lucioles aura versé 100 000 euros pour la recherche et apporté l’équivalent de 20 000 euros de matériel aux hôpitaux.

• Cyrielle Thevenin

Plus d'informations sur le site internet "Le Rêve des Lucioles

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